{"id":432,"date":"2016-09-02T15:41:31","date_gmt":"2016-09-02T15:41:31","guid":{"rendered":"http:\/\/apnipr.kalebcamacho.com\/?page_id=432"},"modified":"2016-09-02T16:01:31","modified_gmt":"2016-09-02T16:01:31","slug":"mi-vida-con-alejandrito","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/apnipr.org\/es\/noticias\/testimonios\/mi-vida-con-alejandrito\/","title":{"rendered":"Mi vida con Alejandro"},"content":{"rendered":"
\"Experiencia<\/a>
Experiencia de una madre con un hijo con Sindrome Down<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

Mi vida con Alejandro<\/strong><\/p>\n

Por: Silka M. Santiago*<\/p>\n

\u00a1Que hermoso mi beb\u00e9! Pes\u00f3 8\u00bd libras y 21 pulgadas, su cabello: negro y abundante. Fue el beb\u00e9 con m\u00e1s peso en la unidad neonatal del hospital. Una enfermera se me acerc\u00f3 y susurrando pregunt\u00f3 en tono cari\u00f1oso: \u201c\u00bfMam\u00e1, el pediatra no ha hablado contigo?<\/em>\u201d El doctor, al reunirse conmigo me felicit\u00f3 y resalt\u00f3 lo hermoso, grande y saludable que se ve\u00eda mi beb\u00e9 y me dijo: \u201cSabes mam\u00e1, tu beb\u00e9 naci\u00f3 con \u201cS\u00edndrome Down\u201d. <\/em>Mi reacci\u00f3n inmediata: \u201c\u00bfQu\u00e9 usted me dice?<\/em>\u201d…\u00bfEntonces? S\u00ed, mi hijo naci\u00f3 con \u201cS\u00edndrome Down\u201d.<\/p>\n

Digan lo que digan, las prioridades cambian totalmente cuando uno tiene un hijo, y a\u00fan m\u00e1s cuando ese hijo nace con una condici\u00f3n. Reflexiono y me doy cuenta que lo que antes era importante dej\u00f3 de serlo. Junto a\u00a0la aceptaci\u00f3n plena de mi adorado Alejandrito (como cari\u00f1osamente le llamamos), me vi en la necesidad de crecer y enfrentarme a la madurez de una vida inesperada. Experiment\u00e9 cambios en la percepci\u00f3n de la belleza y la perfecci\u00f3n e incluso\u00a0de las necesidades b\u00e1sicas que una vez cre\u00ed tener\u00a0como ser humano. Fueron sentimientos encontrados, tristezas, alegr\u00edas. El camino fue arduo y agotador, lleno de grandes emociones y satisfacciones al ver poco a poco como mi hijo se desarrollaba. Fueron muchas las hospitalizaciones, amanecidas, llantos sin consuelo y frustraciones.\u00a0 A la misma vez recib\u00ed el apoyo de mi familia, del personal escolar, compa\u00f1eros de trabajo y de aquellos \u00e1ngeles que me asistieron con sus cuidados en el hogar para que yo pudiera llevar el sustento al hogar.<\/p>\n

Mientras algunas madres celebran porque sus hijos a los 3 a\u00f1os ya corr\u00edan sus bicicletas yo celebraba con emoci\u00f3n y esperanza que a esa misma edad Alejandrito daba sus primeros pasos. \u00a0Apreciar cada logro, cada progreso, fue \u00a0motivo de \u00a0alegr\u00eda y me daba la fuerza para seguir adelante. Alejandrito, pod\u00eda expresar de maneras diferentes su cari\u00f1o y felicidad a pesar de que nunca tuve el privilegio de escuchar su voz. Fui esa madre sola, jefa de familia con dos ni\u00f1os. \u00a0Por muchos a\u00f1os mi rutina fue levantarme a las 5:00 de la ma\u00f1ana, preparar desayuno, ba\u00f1ar a Alejandrito, darle medicamentos, levantar y preparar a Emmanuel, su hermano, y llevarlos a sus escuelas. En la tarde, al salir del trabajo buscaba a su hermanito, luego a Alejandrito en el cuido como a las 6 de la tarde y retornar al hogar llegada la noche. Al tiempo que muchas otras familias ya estaban en sus casas nosotros nos encontr\u00e1bamos a\u00fan en el tr\u00e1fico.<\/p>\n

Otro gran reto fue insertarnos en la comunidad en actividades cotidianas como ir al supermercado, a la farmacia, e incluso hasta visitar amistades o\u00a0 familiares al pensar que Alejandrito pudiera tornarse agresivo y no lo pudi\u00e9ramos controlar. La incertidumbre y el miedo siempre me acompa\u00f1aban pues existen \u00a0personas carentes de sensibilidad para entender el comportamiento de mi hijo y de otros j\u00f3venes con impedimentos cognoscitivos como los de \u00e9l.<\/p>\n

Aprend\u00ed a asumir m\u00faltiples roles: el de madre, enfermera, terapista, maestra, entre muchos otros. \u00a0A no dedicar tiempo para mi e incluso para mi otro hijo. Prescindir de aquellas cosas que nos gustaban. S\u00e9 que en todos estos roles hice mi mejor esfuerzo y nunca perd\u00ed la fe.\u00a0 Un d\u00eda le pregunt\u00e9 a mi hijo menor \u201c\u00bfC\u00f3mo te sientes de tener un hermano con S\u00edndrome Down?<\/em>\u201d\u00a0 \u201cMami, me siento m\u00e1s sensible, m\u00e1s maduro. Siento que soy un ni\u00f1o con mentalidad de un hombre, pero a veces me da tristeza\u00a0 porque pienso que debo hacer mucho m\u00e1s por Alejandrito.\u201d<\/em> Palabras que calaron profundamente en mi coraz\u00f3n pues \u00e9l fue mi mano derecha.<\/p>\n

Lleg\u00f3 un momento en el que tuve que poner en pausa mi trabajo para tener m\u00e1s tiempo y ocuparme de lo que no pod\u00eda esperar. \u00a0Pero todo ten\u00eda un prop\u00f3sito, un tiempo m\u00e1s tarde Alejandrito sufri\u00f3 un aneurisma en la vena aorta y, aunque f\u00edsicamente hace tres a\u00f1os no est\u00e1 con nosotros, tuve el privilegio de tenerlo por veintid\u00f3s a\u00f1os con la gran satisfacci\u00f3n de que fue un joven feliz.<\/p>\n

Todos tenemos una misi\u00f3n en nuestras vidas sin importar cu\u00e1les sean las circunstancias individuales. Supongo que la m\u00eda fue demostrar que se puede.\u00a0 Y no me quejo porque en realidad pude encontrar el balance en mi vida. \u00a0S\u00e9 que hay muchos Alejandrito y muchas madres que como yo que est\u00e1n viviendo esta experiencia \u00fanica e inigualable.\u00a0 Pero quiero que sepan que no est\u00e1n solas. Existen organizaciones como APNI donde madres como yo, que hemos caminado en esos zapatos, estamos dispuestas y disponibles para servirles de apoyo y esperanza en este trayecto.<\/p><\/blockquote>\n

* Adiestradora del Centro de Adiestramiento e Informaci\u00f3n para Padres de Ni\u00f1os con Impedimentos, un proyecto de APNI, Inc. Julio 2016<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Leer m\u00e1s “Mi vida con Alejandrito”<\/span><\/a><\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":124,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"give_campaign_id":0,"_mc_calendar":[],"footnotes":""},"class_list":["post-432","page","type-page","status-publish","hentry"],"campaignId":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/apnipr.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/432","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/apnipr.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/apnipr.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/apnipr.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/apnipr.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=432"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/apnipr.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/432\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":436,"href":"https:\/\/apnipr.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/432\/revisions\/436"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/apnipr.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/124"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/apnipr.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=432"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}