Mi vida con Alejandrito
Por: Silka M. Santiago*
¡Que hermoso mi bebé! Pesó 8½ libras y 21 pulgadas, su cabello: negro y abundante. Fue el bebé con más peso en la unidad neonatal del hospital. Una enfermera se me acercó y susurrando preguntó en tono cariñoso: “¿Mamá, el pediatra no ha hablado contigo?” El doctor, al reunirse conmigo me felicitó y resaltó lo hermoso, grande y saludable que se veía mi bebé y me dijo: “Sabes mamá, tu bebé nació con “Síndrome Down”. Mi reacción inmediata: “¿Qué usted me dice?”…¿Entonces? Sí, mi hijo nació con “Síndrome Down”.
Digan lo que digan, las prioridades cambian totalmente cuando uno tiene un hijo, y aún más cuando ese hijo nace con una condición. Reflexiono y me doy cuenta que lo que antes era importante dejó de serlo. Junto a la aceptación plena de mi adorado Alejandrito (como cariñosamente le llamamos), me vi en la necesidad de crecer y enfrentarme a la madurez de una vida inesperada. Experimenté cambios en la percepción de la belleza y la perfección e incluso de las necesidades básicas que una vez creí tener como ser humano. Fueron sentimientos encontrados, tristezas, alegrías. El camino fue arduo y agotador, lleno de grandes emociones y satisfacciones al ver poco a poco como mi hijo se desarrollaba. Fueron muchas las hospitalizaciones, amanecidas, llantos sin consuelo y frustraciones. A la misma vez recibí el apoyo de mi familia, del personal escolar, compañeros de trabajo y de aquellos ángeles que me asistieron con sus cuidados en el hogar para que yo pudiera llevar el sustento al hogar.
Mientras algunas madres celebran porque sus hijos a los 3 años ya corrían sus bicicletas yo celebraba con emoción y esperanza que a esa misma edad Alejandrito daba sus primeros pasos. Apreciar cada logro, cada progreso, fue motivo de alegría y me daba la fuerza para seguir adelante. Alejandrito, podía expresar de maneras diferentes su cariño y felicidad a pesar de que nunca tuve el privilegio de escuchar su voz. Fui esa madre sola, jefa de familia con dos niños. Por muchos años mi rutina fue levantarme a las 5:00 de la mañana, preparar desayuno, bañar a Alejandrito, darle medicamentos, levantar y preparar a Emmanuel, su hermano, y llevarlos a sus escuelas. En la tarde, al salir del trabajo buscaba a su hermanito, luego a Alejandrito en el cuido como a las 6 de la tarde y retornar al hogar llegada la noche. Al tiempo que muchas otras familias ya estaban en sus casas nosotros nos encontrábamos aún en el tráfico.
Otro gran reto fue insertarnos en la comunidad en actividades cotidianas como ir al supermercado, a la farmacia, e incluso hasta visitar amistades o familiares al pensar que Alejandrito pudiera tornarse agresivo y no lo pudiéramos controlar. La incertidumbre y el miedo siempre me acompañaban pues existen personas carentes de sensibilidad para entender el comportamiento de mi hijo y de otros jóvenes con impedimentos cognoscitivos como los de él.
Aprendí a asumir múltiples roles: el de madre, enfermera, terapista, maestra, entre muchos otros. A no dedicar tiempo para mi e incluso para mi otro hijo. Prescindir de aquellas cosas que nos gustaban. Sé que en todos estos roles hice mi mejor esfuerzo y nunca perdí la fe. Un día le pregunté a mi hijo menor “¿Cómo te sientes de tener un hermano con Síndrome Down?” “Mami, me siento más sensible, más maduro. Siento que soy un niño con mentalidad de un hombre, pero a veces me da tristeza porque pienso que debo hacer mucho más por Alejandrito.” Palabras que calaron profundamente en mi corazón pues él fue mi mano derecha.
Llegó un momento en el que tuve que poner en pausa mi trabajo para tener más tiempo y ocuparme de lo que no podía esperar. Pero todo tenía un propósito, un tiempo más tarde Alejandrito sufrió un aneurisma en la vena aorta y, aunque físicamente hace tres años no está con nosotros, tuve el privilegio de tenerlo por veintidós años con la gran satisfacción de que fue un joven feliz.
Todos tenemos una misión en nuestras vidas sin importar cuáles sean las circunstancias individuales. Supongo que la mía fue demostrar que se puede. Y no me quejo porque en realidad pude encontrar el balance en mi vida. Sé que hay muchos Alejandrito y muchas madres que como yo que están viviendo esta experiencia única e inigualable. Pero quiero que sepan que no están solas. Existen organizaciones como APNI donde madres como yo, que hemos caminado en esos zapatos, estamos dispuestas y disponibles para servirles de apoyo y esperanza en este trayecto.
* Adiestradora del Centro de Adiestramiento e Información para Padres de Niños con Impedimentos, un proyecto de APNI, Inc. Julio 2016